Usher syndrome ရောဂါ: ရောဂါဖော်ပြချက်

ယင်းအနက် မျိုးရိုးဗီဇရောဂါများ တစ်ဦးလွတ်လပ်သောအရပ်ကိုဒတျချြသိပ္ပံပညာရှင်ပြီးနောက်အမည်ရှိ, Usher syndrome ရောဂါဖြစ်ပါတယ်။ သူက 20 ရာစုအစောပိုင်းအတွင်းရောဂါဖော်ပြခဲ့သည်။

ရောဂါလက္ခဏာ

Usher syndrome ရောဂါ - တစ် မျိုးရိုးလိုက်ရောဂါ, ဆုံးရှုံးမှုများနှင့်ရူပါရုံတစ်စိတ်တစ်ပိုင်းအရှုံးကြားနာ၏ပြီးပြည့်စုံမရှိခြင်းအားဖြင့်သွင်ပြင်လက္ခဏာသော။ ပုံမှန်အားဖြင့်, ဒီ syndrome ရောဂါနှင့်အတူပုဂ္ဂိုလ်တစ်ဦးနားမကြားမွေးဖွားနေကြသည်။ ကြားနာမရှိခြင်းကြောင့်ဖြစ်ပါတယ် ရောဂါကို Retinitis pigmentosa ။ တစ်ဦးကရူပါရုံကိုတဖြည်းဖြည်းကြောင့် Usher syndrome ရောဂါပြောခြင်းငှါအရာလှာ၏သညျ့လျင်မြန်စွာအိုမင်းမှပျောက်ဆုံးသွားခြင်းဖြစ်သည်။ ရောဂါ၏လက္ခဏာများအတွက်များသောအားဖြင့်မိမိတို့ကိုယ်ကိုထင်ရှားစွာပြ မြီးကောင်ပေါက်အရွယ်, ဒါပေမဲ့သူတို့ကငါးများ၏အသက်အရွယ်ကနေလူငယ်ကလေးများအတွက်စောင့်ကြည့်လေ့လာကြသောအခါကြိမ်ရှိပါတယ်။

အမြင် Fall

အဆိုပါရောဂါ၏အစောပိုင်းအဆင့်မှာပုဂ္ဂိုလ်တစ်ဦးအလင်းရောင်မလုံလောက်သောရှိရာအရပ်တွင်နီးပါးတွေ့မြင်နိုင်စွမ်းရှုံးရသောအခါ, a "ကိုညဥ့်မျက်စိကွယ်" အဖြစ်သူ့ဟာသူတငျပွ။ ကျန်းမာသန်စွမ်းသောလူနှင့်မတူဘဲကအမှောင်ထဲမှာလိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင်မနှင့်လုံးဝကြောင့်သွားလာလို့မရပါဘူး။ ထို့ပြင်အရံ (အခြမ်း) ရူပါရုံကိုဆုံးရှုံးခဲ့ရသောကြောင့်ဥမင်လိုဏ်ခေါင်းဖြစ်လာသည်။ ဗဟိုရူပါရုံကိုလုံလောက်အောင်ကောင်းသောပင်နှစ်ပေါင်းအများကြီးဖြစ်နိုင်ပါသည်ကား, မိမိအသက်ကြီးအတွက်လူနာကအလွန်စိတ်တိုခြင်းနှင့်ဦးနှောက်အာရုံကြောကိုနီးပါးမျက်စိကန်းသည်။

ထို့အပြင်ခုနှစ်, မကြာခဏပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခံစားနေရပြီးလူများနှင့်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခံစားရ၏။ ကျဆုံးခြင်း၏မြန်နှုန်းရောဂါ၏တစ်ဦးချင်းစီဝိသေသလက္ခဏာများပေါ်မူတည် - လူတိုင်းကိုသူတို့ရဲ့ကိုယ်ပိုင်လမ်းကိုသွားပေမယ့်အမြဲပိုပြီးသို့မဟုတ်ထိုထက်နည်းတဖြည်းဖြည်းဖြစ်ပါတယ်။ ရောဂါဖြစ်ပွားမှု၏အများစုအတွက် Usher syndrome ရောဂါနှင့်အတူပြည်သူ့နှောင့်အယှက် လှုပ်ရှားမှုတွေ၏ညှိနှိုင်း။ နှင့်အလင်း၏ရှေ့တော်၌ - ပထမဦးစွာပြုလုပ်မှောင်မိုက်၌၎င်း, အနာဂတျမှာပေါ်လာသည်။

Usher syndrome ရောဂါ: ရောဂါကုသမှု

ကံမကောင်းစွာပဲ, ဆေးပညာဤရောဂါများ၏ရှေ့မှောက်၌အကူအညီမဲ့ဖြစ်ပါသည်, ကုသမှုမျှမထိရောက်သောနည်းလမ်းရှိသေး၏။ သို့သော်အစောပိုင်းရောဂါလူနာမှစိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာပံ့ပိုးမှု၏စည်းကမ်းချက်များ၌အလွန်အရေးပါသည်။ ချို့ယွင်းသို့မဟုတ်လူတွေနားကြားများလုံးဝကငျးမဲ့အကြားအာရုံ, ဒါကြောင့်ဆက်သွယ်အတွက်အခက်အခဲရှိသည်။ ထိုမင်းသည်ပိုပြီးနှင့်ရူပါရုံကိုဆုံးရှုံးဖို့စတင်လေ့ panics, ပြင်ပကမ္ဘာနှငျ့ဆကျသှယျဖို့ငြင်းဆန်ပိတ်။ အခြေအနေကစိတ်ကိုတည်ငြိမ်မပါသောအခါပထမဦးဆုံးလက္ခဏာတွေ, မြီးကောင်ပေါက်အရွယ်၌ထင်ရှားဆိုတဲ့အချက်ကိုအားဖြင့်ရှုပ်ထွေးနေသည်။

ထိုကဲ့သို့သော schizophrenia အဖြစ် - အချိန် Usher syndrome ရောဂါနှင့်အတူပုဂ္ဂိုလ်တစ်ဦးကကူညီမပါဘူးဆိုရင်, ဖြစ်နိုင်ခြေနှစ်ပေါင်းများစွာသူစိတ်ရောဂါရှေ့ဆက်ဘာကြောင့်မြင့်မားသည်။ ပထမဦးဆုံးလက္ခဏာတွေထောက်လှမ်းအပေါ်သို့ဆရာဝန်တစ်ဦးကိုတွေ့မြင်ခြင်းနှင့်မျိုးရိုးဗီဇစမ်းသပ်မှုများစွာရှိသည်ဖို့လိုအပ်ပါတယ်။ .. ပညာရှင်များ၏အကူအညီမပါဘဲ, ပညာရေးအရအလုပ်, တစ်မိသားစုမြှင့်, etc သို့သော်ဤအမှု၌: ရောဂါအတည်ပြုနိုင်ခဲ့လျှင်ညင်ညင်သာသာသူတစ်ဦးအပြည့်အဝဘဝအသက်ရှင်စေခြင်းငှါအရာအတွက်အသစ်တခုလက်တွေ့ဘဝမှလူနာကပြွီး (စိတျပညာ, ဆရာ, ဆရာမများ , etc ... ) မပွုနိုငျသညျ။

Usher syndrome ရောဂါ: ရောဂါ၏အကြောင်းတရားများ

အဘယ်ကြောင့်ဤရောဂါရှိသလော အထက်တွင်ဖော်ပြခဲ့သည့်, Usher syndrome ရောဂါအဖြစ် - တစ်ဦးမျိုးရိုးလိုက်တဲ့ရောဂါကြောင့်ကူးစက်မရနိုငျပါကဆည်းပူးဖို့မဖြစ်နိုင်ဘူး။ ဒါဟာအညီအမျှယောက်ျားမိန်းမတို့မှာတွေ့ရှိတာဖြစ်ပါတယ်။ သူတို့ကကျွန်တော်တို့ရဲ့ဂြိုဟ်ရဲ့လူဦးရေရဲ့ငါးခြောက်ရာခိုင်နှုန်းကိုခံရ၏။

Usher syndrome ရောဂါစီးပွားရေးကျဆင်းမှုအမျိုးအစားအတွက်အမွေဆက်ခံသည်။ နှစ်ဦးစလုံးမိဘများနေမကောင်းဖြစ်ကြသည်သို့မဟုတ်သူတို့ကဗီဇ၏သယ်ဆောင်တစ်ဦးကလေး syndrome ရောဂါနှင့်အတူမွေးဖွားလာခြင်းကိုခံရလတံ့သောအခွင့်အလမ်းတွေကိုရောက်နေတယ်ဆိုရင် - 25% ။ မီဒီယာ (သို့မဟုတ်လူနာ) တစ်ဦးတည်းသာဖြစ်ပါတယ်လျှင်, အန္တရာယ်မှုမရှိခြင်းကိုဖြစ်ပါတယ်။ ဖြစ်နိုင်ခြေ - အကြောင်းကို 0.5% ။ ဒါပေမယ့်ကလေးကကျိန်းသေရောဂါ၏လေယာဉ်တင်သင်္ဘောဖြစ်လိမ့်မည်။

မဖြစ်နိုင်တာ Usher Syndrome ဗီဇ၏ရှေ့မှောက်တွင်အတွက်ကိုယ့်ကိုယ်ကို Check - ခေတ်သစ်သိပ္ပံနေဆဲနည်းလမ်းများမတွေ့ရှိခဲ့သည်။ ယုံကြည်စိတ်ချမှုနှင့်အတူကပြိုင်ပွဲရောဂါရှိခဲ့သူကလူခဲ့ကြသည်သာလြှငျကအကြောင်းသိရန်ဖြစ်နိုင်သည်။ မျိုးဗီဇသယ်ဆောင်ကိုယ့်ကိုယ်ကိုစိုးရိမ်ပူပန်ရန်မလိုအပ်ပေမည် - လက္ခဏာတွေပုဂ္ဂိုလ်ရေးအရသူ့ကိုမှီဘူး။ ဒါပေမယ့်အမျိုးအနွယ် - လျှင်အခြားမိဘကိုလည်းဗီဇ၏ "ပိုင်ရှင်" ပါလိမ့်မယ်ဖြစ်နိုင်သည်။

Usher syndrome ရောဂါနှင့်အတူလူနှငျ့ဆကျသှယျဖို့ကိုဘယ်လို

ဆွံ့အနားမကြားအမြင်အာရုံချို့ယွင်းလူတစ်ဦးနှငျ့ဆကျသှယျခက်ခဲသည်။ ပထမဦးစွာလက်တွေ့ကျကျမျှဆက်သွယ်ရေးနည်းလမ်းများနှင့်မကြာခဏရန်လိုစိတ်တိုနှင့်လောကီသားအပေါင်းတို့၏နာကြည်းဒုတိယအ, Usher syndrome ရောဂါလူနာ။ ထိုကွောငျ့, သငျသညျကိုအောင်မြင်စွာဆက်သွယ်ထူးခြားတဲ့သည်းခံခြင်းရှိသည်ဖို့လိုအပ်ပါတယ်။

မကြာခဏဒီမျိုးရိုးဗီဇရောဂါနှင့်အတူလူတို့နှင့်အတူဆက်သွယ်ပြောဆိုသူကိုဆွေမျိုးသားချင်းများ, မိတ်ဆွေများနှင့်အခြားသူများ, ကျွမ်းကျင်သူများကိုအောက်ပါအကြံပြုချက်များကိုပူဇော်:

• ကျွန်တော်ပထမဦးဆုံးလက္ခဏာတွေကြုံတွေ့ရသူကလေးတစ်ဦးအကြောင်းပြောနေတာနေတယ်ဆိုရင်, သူညင်ညင်သာသာပေမယ့်ခိုင်မြဲစွာဘဝအတွက်ရှိအောင်လည်းသင့်ပါတယ်, သို့သော်, ကျော်လွှားနိုင်သည့်အချို့သောန့်အသတ်ရှိပါလိမ့်မယ်။
• Usher syndrome ရောဂါနှင့်အတူပြည်သူ့မကြာခဏပိုနေမြဲကျားနေမြဲအခြေအနေကိုအတူတက်ထားရောဂါအသိအမှတ်ပြုရန်လိုဘဲ, အဖြစ်မှန်ကနေစွန့်ခွာ။ သူတို့ကဘာမျှမဖြစ်ပျက်ကြောင်းဟန်ဆောင်ဖို့ကြိုးစားနေပါတယ်။ နှင့်လူ့ကျန်းမာရေး, ကအများဆုံးအဆင်ပြေ Community စောင့်ရှောက်တာ, တလျှောက်တွင်ကစားရန်ဤကိစ္စတွင်အတွက်နှစ်လိုဖွယ်ဖြစ်ပါသည်။
• အဆိုပါရောဂါခံစားနေရပြီးလူတစ်ဦးမှ Talking, သင်ကနှုတ်ခမ်းကနေသတင်းအချက်အလက်ဖတ်နှင့်အလင်းအရင်းအမြစ်ရင်ဆိုင်ရရန်သေချာစေပါနိုင်အောင်, ကနေသေးငယ်တဲ့အကွာအဝေး (50-100 စင်တီမီတာ) ပေါ်မှာရပ်ဖို့လိုအပ်ပါတယ်။ ယေဘုယျအားဖြင့်ကောင်းစွာ-lit သောအရပ်တို့ကိုမပြောဆိုရန်ရွေးချယ်ဖို့နှစ်လိုဖွယ်ဖြစ်ပါသည်။
• ထိုကဲ့သို့သောပုဂ္ဂိုလ်တစ်ဦး၏အာရုံကိုဆွဲဆောင်ဖို့ကြိုးစားအားထုတ်မှု, သင်အလွန်နီးကပ်စွာကချဉ်းကပ်သင့်ပါတယ်။
• အမြင်၏လယ်ပြင် Usher syndrome ရောဂါနှင့်အတူလူများ၏ကန့်သတ်သည်။ ဒီအချက်အဘို့အကောင့်ဖို့လိုအပ် Gesticulate - လက်အားရင်ဘတ်အဆင့်အကြောင်းကိုဖြစ်သင့်သည်။
• ညဥ့်အချိန်, syndrome ရောဂါနှင့်အတူလူအကူအညီမပါဘဲမလုပ်ဆောင်နိုင်ပါ။ သူတို့ဟာနည်းနည်းလေးအတားအဆီး၏သတိပေးဖြင့်လိုက်ပါသွားရမည်ဖြစ်သည်။
• လူနာ Usher syndrome ရောဂါကအရမ်းအားနည်းချက်ဖြစ်ကြောင်းနှင့်မကြာခဏ zakompleksovanny သောကွောငျ့, အကူအညီနဲ့ပူဇော်ဖို့ရှက်ကြောက်ခြင်းမရှိကြနှင့်။ ပါဝင်မှုနှင့်ပတ်သက်ပြီးတစ်စုံတစ်ဦးကိုမေးကြည့်ပါ - သူတို့အဘို့အကြီးမားတဲ့ပြဿနာဖြစ်ပါတယ်။

ကောက်ချက်

တစ်ဦးကိုခစျြတဦးတည်းကဒီလက္ခဏာကနေကြုံတွေ့နေကြရသည်မှန်လျှင်, ထိုသခင်နှင့်အတူဆက်ဆံတဲ့အခါမှာအစဉ်အမြဲအကောင့်သို့ဤယူနိုင်အောင်ကြိုးစားပါ။ ထိုကဲ့သို့သောလူမျိုးကိုညင်ညင်သာသာနဲ့မသိမသာဂရုစိုက်ဖို့လိုအပ်ပါတယ်။ သင်သည်ထိုလူတစ်ဦးကကူညီဖို့တစ်ခုခုလိုအပ်ခဲ့လျှင်သူသည်ဒဏ်ငွေသည်နှင့်သူအရာရာကိုကိုင်တွယ်ခံရပ်သွားသောလူနာစိတ်ချ, မသိမသာလုပ်နိုင်အောင်ကြိုးစားပါ။ ယင်း၏အားနည်းချက်တွေကို၏ပျော်စရာအောင်ဘယ်တော့မှမနှင့် ပို. ပင်ဒါကြောင့်သင်စိတ်ဆိုးကြလျှင်ပင်, ထိုသူတို့အဘို့သူ့ကိုအပြစ်မတင်ကြဘူး - ပြန်ကိုင်ထားပါ။ က Man အခြေအနေကအတူဝေါဟာရများထံသို့ လာ. Usher syndrome ရောဂါသောစိတ်ကူးကိုခိုင်ခံ့စေရမယ် - ဒါကြောက်စရာမဟုတ်ပါဘူး။